2015年4月
記録
4月上旬
大学の健康診断(内科検診、視力検査、身体測定、尿検査、胸部レントゲン)
この時点で全く体調不良なし。自覚症状なし。
4月17日
健康診断の結果、肺に影がある為精密検査を受けるよう大学の保健室から連絡があり（ちなみにこの時は保健室の先生に「ただの血管の影って場合もあるしきっと何の問題もないと思いますよ」と言われた）、学校から指定された医学センターへ行く。そこでレントゲンとCTを撮り、結核の疑いありということで、紹介状を書くのでこれから大きい病院に行ってくださいと言われそのまま市立病院へ行く。この時点で私のメンタル死亡。バスに乗って病院に到着、問診と採血をして、結核菌の有無を調べるために痰を出してくださいと言われて、痰が出やすくなる機械？みたいなのも試したけど出なかった。オッサンみたいにカッ！ペッ！ってする勇気がなかったのもあるけど本当に出なかったんですよ…
その日が金曜日で、次回月曜日に外来に来るまで、（結核だった場合）感染する恐れがあるので出来れば家から出ないでくださいと言われて軽く動揺
私「今週末発表会があるんです…」と号泣。先生、「練習してきたのにねえ」とティッシュ探しながら慰めてくれる。先生好き。
その後、耳の裏が痛くなるような締め付けが強い厳ついマスクと痰を入れる容器をもらって、しょんぼり帰りながら結核について調べまくる。周りに菌撒いてたらどうしよう…ってめちゃくちゃ焦ってバスで泣いた。そして家に着いてまた1人で大泣きした（笑）
この日は計算外のことがたくさんあった。
その1。医学センターで、レントゲン代は大学持ちになると聞いていたから手持ちのお金が全然なくて、予定していなかったCTを撮ったから支払いが出来なかった。振り込み用紙をもらって帰った。
その2。朝一で病院に行って終わったらすぐ学校に向かって2限に間に合う予定だったのに学校に行くことすら叶わず。
あと、医学センターでは市立病院の外来受付が11時半までと言われていたのに実は11時で（後日知った）、普通に11時過ぎてて受付のお姉さんに怪訝な顔をされてへこんだ…。けど追いやることなく受け入れてくださったので感謝しています…。大きな病院にかかるのが初めてで、しかも家から遠くて、1人でただでさえ不安なのに待合の場所が3回も変わって、最終的に感染症部屋？というのか知らんけど真っ白な小さい部屋で待つことになった時は本当に…えらいこっちゃ〜〜って思った。担当の呼吸器内科の先生と看護師さんの優しさにはすごい救われたけど、この日が一番メンタルやられた気がする。告知の時よりも。朝練するから早い電車乗るって嘘ついて家を出て、どうせ異常なんかないやろうし検査代大学持ちやしパッパと終わらせて学校行こって思ってたのにこんな大ごとになりました。
4月20日
やはり痰が出なかったので、前日夜から絶飲食して、胃液検査をすることになってしまった…。おそらく人生で一番（物理的に）苦しい瞬間笑笑（今だから笑える話）
鼻からチューブ、今思い出しても苦しい（笑）嘔吐反射がひどくて、喉のあたりをチューブが通ると息が出来なくてオエオエ。看護師さんが体を支えて背中さすったりしてくださるんやけど、あまりの苦しさで涙と鼻水が止まらない。吐き出そうにも吐き出せないし、飲み込むしかないのでなんとか飲み込んだ。先生と看護師さんのおかげで無事(?)に終了。
しばらく放心状態やったけど、この後CT撮ることになってたから検査着に着替えて、看護師さんに支えられながら半泣きでCTの部屋へ。人生初造影剤。男の人いっぱいいる無理(?)…針痛い無理…熱いのきた気持ち悪い無理…と思ってるうちに人生2度目のCTが終了。
そのあと消化器内科に移動して、腹部のエコー。くすぐったくてしょうがなかったですね。1人で我慢大会してました。けど、エコーしながら先生たちが何か喋っててすごい不安になって慰められて悲しくなってグズグズ泣きました。（何歳やねん）
この時エコーをしてくださった先生が後々肝生検や病名の告知をしてくださるんですが、最初は「男の先生嫌やししかもこわそうやし早く呼吸器内科の先生のところに戻して〜〜〜」とか失礼なこと思ってたな…そして私はこの診察の時話そっちのけで死ぬほど目を凝らしてカルテを見ていた。自分が何の病気なのか少しでも早く知りたくて、カルテに散見された単語を調べまくった。腫瘤って何？というそういうレベルで。
4月24日
とりあえず結核ではないということがわかった。
この時点で肺と肝臓に腫瘤があるとわかっていて、その上でリンパ節などに転移してないか詳しく調べるためにPET-CTをすると言われた。（←うろ覚え）多分この時にはもう生検をする流れになっていたから、その際にどこから組織を採るかを決めるという理由もあったと思う。というかそれがメインか？（よくわかりません。）
（ネットでPET-CTについて調べると「がん」というワードが沢山出てきてさすがにびびったのは覚えてる。その時は、まさか違うだろう、さすがにそれはないだろう、と思っていた）そういえばサルコイドーシスの疑いもありって言われた。サルコイドーシス…サル…さる…猿…？🐵
追記：検査報告書なるものに、サルコイドーシスのほかに悪性リンパ腫、血管肉腫、ユーイング肉腫の疑いもあり、と。ビビる大木〜〜〜〜〜余談多すぎてすみません
4月30日
PET-CT検査。
大学はゴールデンウィークに入り休み！この日は初診振りに1人で病院へ。お出かけ気分でルンルンと向かったけど病院に近付くうちにとんでもなく緊張してきてバスの中で胃が痛くなったのを覚えている。（この時気を紛らわせるために聴いていたラフマのピアノ協奏曲第2番第3楽章は完全にこの時の思い出の曲になってしまった）
受付を済ませて院内の健診センターへ。案内を受けて検査着に着替える。問診。身長体重測る。そして薬剤を点滴…まではよかったんですが、針が自分の腕に刺さっているという光景がダメだったのか、段々気分が悪くなり吐き気と頭がぼーっとして、座ってもいられなくなった。看護師さんに抱えてもらい隣の部屋のリクライニングチェアへ。冷や汗がひどかった。採血や注射が特別苦手というわけではないから自分でも驚いた。看護師さんに薬のせいですかと聞くと、精神的なものだと思うよ、と。
少し落ち着いてから血圧を測ってもらって、500mlペットボトルのお水をもらい、ここから安静開始。ケータイも本もダメだし、本当にただぼーっとしてただけ。幸せな時間だった。
１時間程の安静時間が終わり、トイレを済ませていざCTへ。
体を固定されて、仰向けでぼーっとしてるだけなので、眠気で何回かビクッとなって焦った。30分程で1回目の撮影が終わり、再び数十分リクライニングチェアで待ち、2回目の撮影。またうとうとしてるうちに終わり、水分いっぱい取ってくださいね～と送り出されて終了。折角の休み…と思いながらも、体から微量の放射能が出てるらしいのでさっさと家に帰りました。
記録
記録
2015年4月上旬（大学2回生）
大学の健康診断受診
（身長・体重・視力・胸部レントゲン検査・尿検査・内科診察）
4月中旬
胸部X線検査において異常を認める（肺に影あり）ということで要精密検査の通達
大学から指定の診療所受診
レントゲンとCT撮影
診断：結核の疑いあり
↓
総合病院を紹介されその足で受診
隔離されて問診，血液検査など受ける
診断：結核の疑いあり
3日後
胃液検査の結果、結核ではないとのこと
CTの結果、肝臓にも影あり
その後数週間にわたって検査
呼吸器内科の他に消化器内科にもかかる
5月下旬
一泊2日の入院で肝生検を行う
6月上旬
肝臓と肺の類上皮血管内皮腫と確定診断される
病院での症例なしの為セカンドオピニオン勧められる
6月下旬
セカンドオピニオンで国立がん研究センターへ
自宅から通院するのは地理的に困難なので比較的近い愛知の病院を紹介していただく
7月上旬
愛知の病院受診
経過観察中
その後、大きな変化はない。
確定診断から1年経とうとしてるけど、未だに自分のことだと認識出来ていない気がする。
自覚症状全くなし。一応、がん、なのに、こんなケースもあるんだなあと。世の中知らないことだらけ。
定期検査in名古屋
2016年2月29日
定期検査。
血液検査とレントゲンのみ。
この日は検査終わって
最初私だけ診察室に呼ばれて、
何か聞きたいことはないですかと先生と看護師さんに気を遣っていただきましたが特になく
（いや本当はあるねんけど1人でぐるぐるぐるぐる考えて強制的に自己完結しちゃうから人に相談するまでもないんかなって思っちゃう。ていうか相談する勇気がないだけです。そうです。）
けど30分以上喋ってたなあ。
主に、治療を始めるか、始めるとしたらいつか、ということを話してたけど今回もそれは見送りました。
もし治療をするとなったら向こうの病院でも出来るよ～って聞いて、
やった～！ってなってんけど、
向こうの病院で検査って無理ですかと聞いたらそれはやんわり断られた。
なぜ私がこの病院に来ているのかを思い出した。
無理やん…（この病気が）
先生の話を聞く限りでは治療始めたほうがいいと思ってはる感じなんやけどあくまでも私の意志が一番で尊重してくれる…んやけどさ…
いつもは母と2人かたまにプラス父の3人で診察室入るけど今回先生と看護師さんと3人でお話ししたことで、親と一緒に診察室にいることがほんまに嫌やねんなと再確認致しました。
病院で検査するとか話聞くとか以上に親と一緒にがんセンターに行かないといけないということがストレス。
普通は誰かが一緒のほうが安心して聞けるんかな。
わたしは前の病院の時からそんなこと一度も思ったことなくてむしろ苦痛に近い。
母が私のこと心配っていうか病状気になるのもわかるけどこれ以上ないくらい苦痛。
それでレントゲンの結果は、
前回（去年の12月）のCTと比べると肺の影が少し目立つと。
血液検査は特に異常なし。
白血球がちょっと高いくらいでほんとに毎回なんも異常無しなんですが。
画像では毎回どこかしらミリ単位で大っきくなってるんですがね。
わずかですが順調に育ってらっしゃるけど…
もうなんかなんでもいいや…ほんま…意味わからんねんけど…
とりあえず私の体はめちゃくちゃ元気です。
次は5月の終わりにCT。
その頃にはとっくに3回生…病気より目の前にある現実のほうがよっぽどこわい。病気も現実なんですけどね。ピアノ頑張ろう…
CT in名古屋
先週、愛知の病院へCT撮りに行ってきました。
先月は
体調に変化なければキャンセルしていいよ～
と言われていたので行きませんでした(￣∀￣)
11時受付で
主治医の先生が出張で12時には病院を出ないといけないらしいのに
そういう時に限ってCT激混み＆故障
という事態（笑）
こんなタイミングでCT壊れるなんて笑
無事に急ピッチで撮り終わり、
検査着のまま急いで診察に。必死のパッチよ私は。
（12時過ぎてたけど）
結果。肺も肝臓も3ヶ月前よりは
少し目立つところがあるかなー
ということでした。
1ミリとか（わからん忘れた）の変化です。
引き続き経過観察という選択をしました。
わたくし現在治療したいという気持ちが皆無であります。
まず病気という自覚がゼロなので。。。
話が前後しますが
今回も造影剤ありのCTで
注射打つ人が前回のCT造影の注射失敗された人で
今回は失敗はされんかったけど
相性悪い…痛い…えーん
次病院に行くのは2月の末。
血液検査と診察だけ。
この病院、今回で4回目でしたが
そろそろ慣れてきたかな。
前の病院に戻りたい気持ちはめっちゃある（永遠に言ってる）
いつ治療することになるんやろうか～
マイペースに生きていこう。
けど、後悔はしないように
自分が納得出来る選択をしていきたいなと思います。
ちなみにさっき東京プチ旅行から帰ってきました*\(^o^)/*お気楽野郎だよ*\(^o^)/*
サードオピニオン
７月６日月曜日
朝から母と二人で愛知県がんセンター。
今回も築地同様、
セカンドオピニオン外来ではなく
普通の外来の診察、という形でした。
今までの病院とほとんど同じ説明を聞いて、
今後については、
定期的に画像(CTなど)を撮って
増大するようであれば治療を検討
ということに結局なった。
何にせよ症例が少ないので
進行が緩徐とはいえ、自分が例外というか稀な進行(腫瘍が高悪性になったり)じゃないとはいえないんで
不安も勿論あるけどとりあえず経過観察します。
だって本当に自覚症状がない。
ほんまに自分病気なんかなって疑うくらい。
問題なのはメンタルくらいです。
豆腐メンタルどころじゃないです。
この日はお話だけして帰る予定やったけど
次９月にこの病院でCTを撮るので
尿検査、採血、レントゲン、心電図
を受けました。
その後、緩和ケア(多分)の看護師さんと
ちょっとお話しした。
京都の病院の看護師さんに会いたいな～
とか思ってなんか泣きそうになった。
ほんまに病院変わりたくなかった
って未だに思ってるわ…
けどこの病院の先生や看護師さんも
きっと親切だと思うので
この病院でも頑張ろうと思います…
何も頑張ることがないけどね…
でももし治療するってなったら
愛知はやっぱりちょっと遠いんで治療するのは京都の病院でもいいし
その場合は先生同士で連絡取り合って報告するから大丈夫って言ってくれはったんで
ちょっと嬉しかった〜
それで！お話終わって！それがもう２時過ぎで！
病院出て！電車乗って！松坂屋行って！
味噌カツ食べて！H&M行って！名古屋戻って！
新幹線乗って！帰りました。
ちなみに新幹線に乗ってる時間は30分です。
5,000円ちょいかかります。高いです。
次は９月にCT検査です～～～
それまでメンタル持つのでしょうか*1..zzzZZ
*1: _ _
セカオピ
2015年6月23日火曜日
学校休んで母と築地の病院に行ってきた
京都から新幹線で２時間弱で品川に到着
そこから東銀座へ～～～
15:30予約ですが、初診なので１時間前に受付して
問診票を書いたり病院の説明を聞いたりして
診察室前で待つこと１時間半。17時。
病院で待つのは慣れてるけど流石にこの日は疲れてました
トータルで2時間半待ってたよ
その間も「あ〜ピアノやばいなあ」しか考えてなかったよ。
今通ってる紹介元の病院の先生と大体同じ説明を受けました。
進行が緩やかな患者さんが多い病気ということで(そもそも症例が非常に少ないから何とも言えんが)
学校優先したいし自覚症状全くないし
今の所は治療はしないということに決定、、、したのかしら。
さすがに東京に通院は厳しいということで
比較的家から近い名古屋の病院(そこなら先生の信用できる先生がいらっしゃるらしい)を紹介していただいたのでそこに一度行くことになりました。
診察室ではふっつーーうに先生の話聞いてたけど
帰りの新幹線は軽く放心していたようで
まさかの席間違えて座ってた、、、ショック（笑）
もう会うことのないおじさんごめんなさいm(_ _)m
今回ご紹介いただいたこの築地の病院の先生は
すごく評判の良い先生らしいですが
私の印象は「こわい」でした☆
非常にサッパリバッサリ仰る先生だったのだな。
標準語聞きなれないんだな。
それに今通院してる病院の先生がものすごく優しい話し方なので
余計そう感じたのかもしれないな
もう築地の病院に行くことはないと思いますが
お世話になりましたm(_ _)mありがとうございましたm(_ _)m
てなわけで京都に着いたのは21時半でした。ただいま。
家族へのおみやげは、東京ばななとごまたまごと新幹線の中で二口くらい食べて蓋を閉じた1130円の駅弁でした。終わり。
